CIDP. Pacientes com esta doença rara receberam mais uma dose. "A vida do paciente está definitivamente mudando."

- Em pacientes com PDIC que não respondem à terapia com corticosteroides, o tratamento pode ser fornecido pelo programa de medicamentos B.67
- O programa de terapia medicamentosa envolve a administração de imunoglobulinas por meio de infusões intravenosas, o que requer hospitalização do paciente, geralmente uma vez por mês.
- Uma vez que a CIDP esteja estabilizada, imunoglobulinas subcutâneas podem ser administradas.
- O acesso a imunoglobulinas subcutâneas melhora significativamente o conforto do tratamento. Permite a transição de infusões intravenosas de várias horas em ambiente hospitalar para a administração domiciliar, enfatiza a Dra. Anna Potulska-Chromik, do Departamento e Clínica de Neurologia da Universidade Médica de Varsóvia.
- Desde 1º de julho, os pacientes passaram a ter mais uma opção terapêutica nesse sentido.
- A capacidade de autoadministrar o medicamento em casa é muito importante para os pacientes com DPIC, pois é uma doença crônica que requer tratamento por toda a vida - enfatiza Lucyna Wierzowiecka, presidente da axON - Associação de Pacientes com DPIC, SGB, MMN
A polineuropatia desmielinizante inflamatória crônica ( PDIC ) é uma doença neurológica autoimune rara na qual o sistema imunológico ataca as bainhas de mielina dos nervos periféricos .
Isso leva à condução nervosa prejudicada, resultando em fraqueza muscular (especialmente nos membros inferiores e superiores), distúrbios sensoriais, formigamento, dormência e dificuldade de movimentação. A doença se desenvolve gradualmente, geralmente ao longo de várias semanas ou meses, e pode ser progressiva ou recorrente-remitente.
Estima-se que a polineuropatia desmielinizante inflamatória crônica afete aproximadamente 0,004-0,007% da população, portanto, pode-se supor que na Polônia 2-2,6 mil pessoas sofram de CIDIP.
O tratamento da CIDP pode ser implementado no programa de medicamentos B.67 para o tratamento de doenças neurológicas com imunoglobulinas.
A partir de 1º de julho, o Ministério da Saúde introduziu uma segunda preparação de imunoglobulina subcutânea no programa – imunoglobulina subcutânea com hialuronidase, que visa melhorar o acesso à terapia domiciliar e a qualidade de vida dos pacientes com PDIC.
A autoadministração de imunoglobulina subcutânea permite que pacientes com PDIC evitem hospitalizações frequentes necessárias quando tratados com imunoglobulinas intravenosas.
"A possibilidade de autoadministrar imunoglobulina subcutânea em casa muda significativamente a vida do paciente. Permite que ele retorne ao seu funcionamento normal no trabalho e em casa, sem a necessidade de hospitalizações regulares, geralmente mensais. Esse conforto é extremamente importante na PDIC, uma doença crônica que requer tratamento vitalício. Estamos satisfeitos e gratos que o Ministério da Saúde tenha reconhecido as necessidades dos pacientes com PDIC e esteja introduzindo medicamentos modernos adicionais para reembolso", afirma Lucyna Wierzowiecka , presidente da Associação axON para Pacientes com PDIC, SGB e MMN .
Imunoglobulinas subcutâneas melhoraram a qualidade de vida de pacientes com PDICO tratamento padrão para PDIC envolve a administração de corticosteroides. Em aproximadamente 40-50% dos pacientes com PDIC, a corticoterapia é ineficaz ou contraindicada. Esses pacientes se qualificam para terapia com imunoglobulina intravenosa (IgIV). Alguns pacientes também recebem medicamentos imunossupressores ou plasmaférese.
No programa de medicamentos B.67, os pacientes com PDIC recebem imunoglobulinas intravenosas. O programa também oferece a opção de administrar imunoglobulinas subcutâneas após a estabilização da doença. As imunoglobulinas são administradas por meio de bombas de infusão.
A terapia com imunoglobulina visa modular a resposta imunológica e aliviar os sintomas neurológicos. Pode melhorar a qualidade de vida dos pacientes e retardar a progressão da doença.
Manter a estabilização da doença alcançada com a administração intravenosa de preparações de imunoglobulina tornou-se mais fácil para os pacientes graças ao acesso reembolsado às imunoglobulinas subcutâneas pelo programa B.67.
"Uma vez estabilizada a PDIC, pode-se considerar treinar o paciente para a autoadministração de imunoglobulina subcutânea. O acesso a imunoglobulinas subcutâneas melhora significativamente o conforto do tratamento. Isso permite a transição de infusões intravenosas de várias horas em ambiente hospitalar para a administração subcutânea em casa", enfatiza a Dra. Anna Potulska-Chromik, observando que isso é particularmente importante para estudantes e profissionais.
Há dois anos, o Ministério da Saúde introduziu a imunoglobulina subcutânea convencional (SCIG) no programa de medicamentos B.67. Naquela época, os pacientes puderam autoadministrar a imunoglobulina em casa pela primeira vez. O medicamento deve ser administrado a cada duas semanas.
Outra mudança no programa B.67, introduzida em 1º de julho de 2025, envolve a adição de uma nova forma de imunoglobulina subcutânea — fSCIG (HyQvia com hialuronidase). Isso amplia as opções terapêuticas, o que é importante para o curso diversificado da PDIC. Essa forma de imunoglobulina é administrada a cada 3-4 semanas.
É caracterizada por alta biodisponibilidade (comparável às imunoglobulinas intravenosas) e estudos clínicos confirmaram sua alta eficácia e segurança.
Suprimento do medicamento para 3 mesesA administração de imunoglobulinas subcutâneas é menos onerosa para o paciente do que a administração intravenosa, porque a infusão geralmente dura de 1 a 2 horas e não requer hospitalização.
"Voltei a ter uma vida plena. Funciono como uma pessoa saudável: corro, e a doença não me limita no trabalho. Antes, quando ia a reuniões, eu verificava se havia elevador no prédio, muitas vezes tendo que usar muletas", diz Ernest Syska, um paciente com DPIC que administra seu próprio negócio e passou a usar imunoglobulina subcutânea.
"Para administração intravenosa, é preciso ir a um centro especializado e passar no mínimo seis horas lá. Às vezes, a administração do medicamento exige internação hospitalar até o dia seguinte, o que significa dois dias de ausência do trabalho e de casa", ele compartilha sua experiência com tratamentos anteriores.
- Agora que eu mesmo administro a imunoglobulina, por via subcutânea, vou ao hospital para consulta uma vez a cada três meses, porque recebo um suprimento do medicamento para levar para casa nesse período - explica.
Ele também destaca outro aspecto importante: a possibilidade de autoadministração subcutânea. Em pacientes tratados com infusões intravenosas de imunoglobulina, a frequência da administração do medicamento é programada com base nas necessidades do paciente e na capacidade do centro que oferece o tratamento especializado.
No caso de pacientes que usam imunoglobulinas subcutâneas por conta própria, é mais fácil em alguns casos obter um melhor controle dos sintomas, porque o medicamento, após consulta com o médico, pode ser tomado, por exemplo, em doses menores, mas com mais frequência.
"Quando a administração intravenosa é realizada e os primeiros sintomas recorrentes aparecem, a espera por outra hospitalização para receber a medicação é muito estressante para o paciente. É impossível comparecer ao hospital que administra o programa mediante solicitação, pois a data de internação é estritamente limitada", observa Ernest Syska.
Responsável como pacienteComo enfatiza a Dra. Anna Potulska-Chromik, o programa de medicamentos B.67 referente ao uso de imunoglobulinas subcutâneas é bastante exigente tanto para médicos quanto para pacientes, que devem estar altamente conscientes e responsáveis na condução do tratamento de acordo com os acordos com o médico.
"Portanto, o paciente deve passar por várias consultas, incluindo internação hospitalar, durante as quais ele ou sua família aprendem a administrar a medicação. Assim que determinarmos que o paciente domina a medicação e entende as instruções, podemos considerar fornecer um suprimento para 12 semanas", explica o especialista.
Como diz Lucyna Wierzowiecka, presidente da axON, os pacientes agradecem ao ministério e estão contando com mais mudanças sistêmicas, incluindo aquelas que permitirão que mais pacientes se qualifiquem para o programa de medicamentos B.67.
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